Monika i Dariusz Czarneccy
rodzice Michała Czarneckiego
PROŚBA O POMOC!
WALCZYMY O ZDROWIE MICHAŁA!
Dla wielu rozpoczął się piękny czas wakacji, dla nas… czas dramatycznego poszukiwania
środków na terapię Michała, która jest ostatnią szansą na złagodzenie choroby
autoimmunologicznej, która od kilkunastu lat odbiera nam naszego syna…”
Zdrowie naszego dziecka wyceniono na 550 tys. zł!
Nasz kochany syn Michał w kwietniu ukończył 13 lat. Jest wspaniałym chłopcem, któremu
choroba zabrała normalne dzieciństwo, normalne życie, a życie naszej rodziny sprowadziła
do wieloletnich poszukiwań przyczyny choroby, wizyt u specjalistów, terapii i leczenia, które
jak się okazało, nie było skuteczne ze względu na źle stawiane kolejne diagnozy. Michał
każdego dnia zmaga się z ogromnymi trudnościami, nie mówi, nie nawiązuje relacji, cierpi
potwornie, co okazuje krzykiem i agresją. Z bólem patrzymy jak choroba postępuje,
zwłaszcza teraz, gdy Michał wchodzi w okres dojrzewania. Od wielu lat robimy wszystko,
co w naszej mocy, aby pomóc naszemu synowi.
CODZIENNA WALKA Z CHOROBĄ
Codzienność Michała to nieustające piski, krzyki, tiki, nadpobudliwość ruchowa,
nadwrażliwość na dźwięki, labilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne,
agresja i autoagresja, zaburzenia poznawcze. Trudno uwierzyć, że na początku swojego życia
Michałek rozwijał się normalnie, mówił pierwsze słowa, rozumiał! Autoimmunologiczne
zapalenie mózgu wyniszcza nasze dziecko! Organizm Michała jest atakowany przez jego
własny układ odpornościowy. Choroba jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi
immunologicznej, która zamiast zwalczać bakterie, wirusy, atakuje różne obszary mózgu.
Bez właściwego leczenia, którego koszty są ogromne, stan Michała będzie się sukcesywnie
pogarszał!
POZNAJ HISTORIĘ NASZEGO MICHAŁKA
Michaś początkowo rozwijał się prawidłowo. Mówił najprostsze słowa, pokazywał zwierzątka
w książeczkach, naśladował ich odgłosy. Bawił się zabawkami zgodnie z przeznaczeniem.
Rozpoznawał i nazywał osoby z najbliższego otoczenia. Niestety częste infekcje osłabiały Go
coraz bardziej. Brak pierwszej linii obrony organizmu powodowała, że zwykła infekcja
przeradzała się w szybkim tempie w zapalenie płuc lub oskrzeli. W 2012 r. po jednej z
infekcji nastąpił dramatyczny regres – Michałek z dnia na dzień zmienił się nie do
poznania! Przestał spać, jeść, rozpoznawać osoby, mówić, rozumieć, co się do niego mówi.
Zapomniał, czego się wcześniej nauczył.
DROGA DO WŁAŚCIWEJ DIAGNOZY
Rozpoczęliśmy dramatyczne poszukiwania przyczyny choroby. Rozpoczęły się wędrówki po
szpitalach i prywatnych placówkach. W Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzono szereg
badań. Postawiono pierwszą diagnozę: encefalopatia nieokreślona. Po badaniach
psychologiczno-pedagogicznych pojawiła się kolejna: autyzm atypowy. Badania genetyczne
wykluczyły genetyczne podłoże autyzmu i upośledzenia umysłowego oraz innych chorób
genetycznych. Przez wiele lat stosowaliśmy wszystkie zalecenia lekarzy i specjalistów. Nasze
starania niestety tylko w niewielkim stopniu łagodziły objawy choroby, która jak się okazało,
nie została dobrze zdiagnozowana. Aby zdiagnozować chorobę syna wykonaliśmy szereg
badań w kraju i poza granicami, których koszt wyniósł kilkadziesiąt tysięcy złotych. Dzięki
naszej rodzicielskiej determinacji, po wielu latach poszukiwań, dowiedzieliśmy się niedawno,
że Michał cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu (Zespołu PANS)! Co więcej,
okazało się, że można Mu skutecznie pomóc stosując immunoterapię, polegającą na
podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w sposób sprawdzony i skuteczny łagodzi
stany zapalne mózgu i odbudowuje układ odpornościowy. Niestety, w jego przypadku
leczenie nie zostanie zrefundowane. Na diagnozę i dotychczasowe leczenie przeznaczyliśmy
wszystkie oszczędności naszej rodziny. Cały czas wykonujemy dodatkowe badania, aby
niczego nie przeoczyć i jak najszybciej pomóc Michałowi! Koszty badań, leczenia i terapii są
już jednak dla nas nie do udźwignięcia.
LECZENIE
Koszt jednego podania immunoglobuliny to około 85 tys. złotych! Michał potrzebuje
przynajmniej 6 takich dawek w odstępach kilku miesięcy. Do tego dochodzą częste wizyty
u specjalistów, badania kontrolne, bieżąca rehabilitacja i podawanie kosztownej
suplementacji. Szacowany koszt terapii to na chwilę obecną ok. 550 tys. zł.
Pierwsza dawka immunoglobulin może być podana Michałowi już we wrześniu b.r., kolejne
co miesiąc, jest to jednak zależne od środków finansowych, które zdołamy zebrać. Niestety
czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Straciliśmy go już zbyt wiele w poszukiwaniu
właściwej diagnozy, a cykliczne podanie leku ma tu kluczowe znaczenie, aby leczenie było
skuteczne i przyniosło oczekiwane efekty.
Wiemy, że nie możemy zostawić naszego synka bez pomocy! Nie możemy się poddać,
zwłaszcza teraz, gdy po tylu latach poszukiwań poznaliśmy przyczynę choroby Michała
i wiemy, że jest terapia, która pomoże Mu lepiej funkcjonować.
Najbardziej bolesna jest świadomość, że pojawiła się szansa na poprawę jakości życia
Michała, na możliwość wypowiedzenia przez Niego chociaż kilku zrozumiałych słów, na
które czekamy z utęsknieniem, na lepsze jutro, a my nie możemy Mu tego zapewnić!
Znaleźliśmy się w sytuacji bez wyjścia. Jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o
wrażliwość, zrozumienie i wsparcie w tak dramatycznej sytuacji.
To ogromne cierpienie, patrzeć na swojego syna, którego nie można niczym uspokoić. To
łamie nasze serca. Jedynym naszym marzeniem jest to, aby Michałek odzyskał spokój,
wyciszył się, nawiązał z nami kontakt, aby się przytulił do nas. Wierzymy, że to możliwe.
Wierzymy głęboko, że jest jeszcze na to szansa!
Dziękujemy za wrażliwość i każde, najmniejsze nawet wsparcie, które jest naszą nadzieją na
lepsze jutro, na odzyskanie zdrowia przez naszego ukochanego syna. Dziękujemy z całego
serca!
Monika i Dariusz Czarneccy – czekający na odzyskanie zdrowia przez Michasia!
